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《好的告別》——關(guān)于衰老、死亡、養(yǎng)老和臨終關(guān)懷的常識(shí)

來源:普親養(yǎng)老機(jī)構(gòu)發(fā)布日期:2017-12-21

導(dǎo)語:《好的告別》一書由阿圖·葛文德創(chuàng)作。阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問,影響奧巴馬醫(yī)改政策的關(guān)鍵人物,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎(jiǎng)的醫(yī)學(xué)工作者,《時(shí)代周刊》2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯一的醫(yī)生。

  《好的告別》一書由阿圖·葛文德創(chuàng)作。阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問,影響奧巴馬醫(yī)改政策的關(guān)鍵人物,受到金融大鱷查理·芒格大力褒獎(jiǎng)的醫(yī)學(xué)工作者,《時(shí)代周刊》2010年全球“100位最具影響力人物”榜單中唯一的醫(yī)生。

  作者選擇了常人往往不愿面對(duì)的話題——衰老與死亡,梳理了美國(guó)社會(huì)養(yǎng)老的方方面面和發(fā)展歷程,以及醫(yī)學(xué)界對(duì)末期病人的不當(dāng)處置。書中對(duì)“善終服務(wù)”“輔助生活”“生前預(yù)囑”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了詳盡的說明,相信會(huì)給老齡化日益加劇的中國(guó)社會(huì)以啟迪。

  《好的告別》被稱為每個(gè)人在50歲前必讀的書,獲譽(yù)無數(shù) ,也被奧巴馬選入了2014年感恩節(jié)的購(gòu)書書單。


  人如何衰老

  生命老化的故事就是身體器官走向衰竭的故事。

  在骨頭和牙齒軟化的同時(shí),身體的其他部分卻變硬了。血管、關(guān)節(jié)、心臟瓣膜,由于吸取了大量的鈣沉積物,變得堅(jiān)硬。血管變硬,但血液還要順暢流淌,于是心臟只能產(chǎn)生更大的壓力。結(jié)果,一多半的人到了65歲就會(huì)有高血壓。這導(dǎo)致心臟壁增厚,對(duì)運(yùn)行需要的反應(yīng)能力減弱。運(yùn)動(dòng)的能力逐步下降。

  心臟壁在變厚,其他部位的肌肉卻變薄了。與此伴隨的是肺活量降低,腸道運(yùn)行速度減緩,腺體慢慢停止發(fā)揮作用,連大腦也會(huì)萎縮。為什么老年人在跌倒后很容易發(fā)生顱內(nèi)出血?因?yàn)樵趬涯陼r(shí),大腦的體積剛好被顱骨裝下,但到了70歲,隨著大腦灰質(zhì)丟失,顱骨內(nèi)差不多會(huì)多出一定空間。這等于說,大腦在老年人顱內(nèi)晃動(dòng)。最先萎縮的部分一般是額葉(掌管判斷和計(jì)劃)和海馬體(組織記憶),于是,40歲過后,記憶力和多任務(wù)處理的能力將逐漸下降。

  關(guān)于衰老的原因,事實(shí)證明,遺傳對(duì)于長(zhǎng)壽的影響小得驚人!德國(guó)馬克斯·普朗克人口研究所已發(fā)現(xiàn),相比于平均值,壽命長(zhǎng)短只有3%取決于父母。即便是基因相同的雙胞胎,壽命差異也很大:典型的差距在15歲以上。

  基因的作用比我們想象的小,損耗作用則比我們了解的大。

  如果一個(gè)關(guān)鍵基因永久性損壞了,通常附近就有額外的相同基因。如果整個(gè)細(xì)胞都?jí)乃懒,那么,別的細(xì)胞就會(huì)填補(bǔ)進(jìn)來。但是,總有一天備用系統(tǒng)也會(huì)損壞。到那時(shí),我們的身體就徹底衰竭了。

  我們做好準(zhǔn)備了嗎?

  現(xiàn)在無疑是老齡化社會(huì)了,但我們做好準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)這種人口構(gòu)成了嗎?

  比如65歲退休的規(guī)定,在65歲人口只占總?cè)丝谝恍〔糠值臅r(shí)候是合理的,但是當(dāng)這部分人口接近總?cè)丝诘?/5時(shí),就越來越站不住腳!叭藗?yōu)槔夏攴e攢的錢是大蕭條以來最少的。一多半的高齡老年人獨(dú)居無伴,我們的子女?dāng)?shù)量比任何時(shí)候都少。然而,我們根本沒考慮過如何獨(dú)自度過最后的歲月!

  再過20年,中國(guó)老年人口將突破3.5億!岸ⅰ闭咴2016年才全面放開。未來無論社會(huì)還是個(gè)人,面對(duì)的養(yǎng)老壓力可想而知。

  為什么我們一定要用這樣的方式來度過余日?

  阿圖在醫(yī)生的工作之外開始研究老年病。這些年來,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)水平的不斷提高,過去老年人的離世和現(xiàn)在老年人的完全不同,過去的老人通常是自然的在家里離去;而現(xiàn)在的老人幾乎都是在醫(yī)院里離世,被治療攪得神志不清。老人們根本沒有機(jī)會(huì)跟最愛的人好好告別,一個(gè)眼神都成為了奢侈,留給家屬的只是醫(yī)生的一句“人走了”。

  一個(gè)人能夠在家里離去還是在醫(yī)院離去,其實(shí)也與人們的經(jīng)濟(jì)收入水平密切相關(guān)。在人們貧困時(shí),因?yàn)榈貌坏綄I(yè)診治,大多數(shù)人在家中亡故; 隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展,醫(yī)療資源得到更廣泛的提供,人們患病時(shí)求助于醫(yī)療系統(tǒng),所以在生命行將結(jié)束的時(shí)候往往在醫(yī)院逝世; 而當(dāng)國(guó)家收入攀升到最高水平時(shí),即便罹患疾病,人們也有能力關(guān)心生命質(zhì)量,居家離世的比例又增加了。

  選擇在家里邊告別,其實(shí)是一種奢侈的想法。

  當(dāng)子女們不愿意放手時(shí),他們會(huì)把希望寄托于一個(gè)又一個(gè)披著新技術(shù)外衣的治療,而有時(shí)候這對(duì)于老人是種折磨。大量數(shù)據(jù)證明,如果醫(yī)生能夠在最后病情不可逆的時(shí)候,勸說家屬用延緩?fù)纯嗟姆椒▉韺?duì)待,放棄生拉硬拽式的搶救,在老人離世之后,患者家屬患抑郁癥的比例會(huì)低很多;經(jīng)過強(qiáng)力而非自然的搶救方式和死神做爭(zhēng)奪之后的離世,幾乎百分八十的患者家屬都會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重抑郁的狀況。

  老年是一場(chǎng)屠殺 

  現(xiàn)在的醫(yī)生總是擔(dān)心自己做得太少,而不是擔(dān)心自己做得太多。過多的搶救干預(yù)行為,對(duì)于家庭毀滅性的打擊往往會(huì)更大,然而沒有人愿意研究這件事。

  包括在美國(guó)在內(nèi),很少有醫(yī)生愿意研究老年病學(xué),原先學(xué)這行的人大量的轉(zhuǎn)行,因?yàn)樨?fù)責(zé)人們認(rèn)為它不劃算,甚至連收支平衡都很難達(dá)到。全美有幾十家醫(yī)療中心縮減或關(guān)閉了老年病科室,大量老年病學(xué)專家流失。連阿圖自己去研究這件事的時(shí)候都發(fā)現(xiàn)能夠找到的資料和能夠談?wù)撨@件事的人變得很少。

  一般來說,當(dāng)老年病的專家檢查一個(gè)老人的健康狀況的時(shí)候,首先是仔細(xì)地檢查腳。導(dǎo)致跌倒的三大主要危險(xiǎn)因素是平衡能力差、服用超過4種處方藥和肌肉乏力。沒有這些風(fēng)險(xiǎn)因素的老年人一年中有12%的機(jī)會(huì)跌倒,三個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素都占齊的老年人幾乎100%會(huì)跌倒。

  每年在美國(guó)有百分之六十的老人因?yàn)樗佣x世。為什么老人的腳會(huì)出問題?人老了以后,無法彎腰夠到腳。不洗腳,代表著真正的疏忽和危險(xiǎn)。很多老年人上身穿得整齊講究,但脫下鞋,你會(huì)發(fā)現(xiàn)他的腳很長(zhǎng)時(shí)間都沒有洗過,生了腳疾。當(dāng)腳疾被忽略時(shí),如果老人摔一跤的話就很有可能引致死亡。如果把人的健康狀況畫成一條曲線,那么其曲線看起來如圖:

  在衰老之前,人們的健康狀況是相對(duì)穩(wěn)定的,與健康相伴,生活愉快的行進(jìn),沒有任何問題。然而在某一天,疾病會(huì)突然襲擊,健康狀況會(huì)像推上滑雪口一樣迅速下滑。


  “老年是一系列連續(xù)不斷的喪失,老年不是一場(chǎng)戰(zhàn)斗,而是一場(chǎng)屠殺。”

  ——美國(guó)作家菲利普·羅斯

  高齡老人告訴阿圖,他們最害怕的并不是死亡,而是那之前的種種狀況——喪失聽力、記憶力,失去好的朋友和固有的生活方式。是的,老年不是一場(chǎng)戰(zhàn)斗,而是一場(chǎng)屠殺,而我們,根本沒有還手之力。

  衰老是我們的宿命,死亡總有一天會(huì)降臨。但在此之前,醫(yī)學(xué)護(hù)理可以決定這條道路是驟然下降還是平緩延展?上Т蠖鄷r(shí)候,我們根本不考慮這個(gè)問題。我們只喜歡那些承諾能治病的醫(yī)生。

  療養(yǎng)院為何而建? 

  在美國(guó),有很多高齡老人試圖自己獨(dú)立生活,這些不服老的人們有的堅(jiān)持自己開車,有的即使難以自理卻堅(jiān)持不愿去養(yǎng)老院。

  1992年,阿圖妻子的姥姥愛麗絲84歲,她沒得過什么大病,也沒住過院。仍和朋友一起上健身房,自己購(gòu)物、做家務(wù)。兒女發(fā)現(xiàn)她偶有摔倒,為了她的生活方便,提出要她搬過來一起住,但她卻無意改變自助的獨(dú)居生活。直到她陷入一場(chǎng)騙局。

  兩個(gè)來幫她修剪樹木的工人本來已經(jīng)談好價(jià)格,但完工后,他們說她應(yīng)該支付1000美元。愛麗絲猶豫不決,但工人大聲威脅她,被逼無奈之下,她寫了支票。但隔了一天,兩個(gè)人又出現(xiàn)了,要求她再支付7000美元。愛麗絲嚇得渾身發(fā)抖,但同時(shí)也很尷尬,沒有跟任何人提起這件事。要不是鄰居聽到他們高聲爭(zhēng)吵叫來警察,愛麗絲也許還會(huì)瞞更久。

  為什么不愿意向家人吐露真相?因?yàn)檫@反復(fù)提醒著愛麗絲和家人,她已經(jīng)老了,她很脆弱。而這一結(jié)果發(fā)展的方向就是,子女提出要帶她去看看養(yǎng)老院。

  作家薛憶溈有一本小說《空巢》,講的就是獨(dú)居的老人被電話詐騙又不敢對(duì)家人吐露實(shí)情的故事,讀之心酸,又無比真實(shí)。

  其實(shí)跟愛麗絲的想法一樣,很多老人不愿離開幾十年的家去養(yǎng)老院,就是害怕成為養(yǎng)老院的“犯人”。

  50多年前,社會(huì)學(xué)家歐文·戈夫曼就在著作《收容所》里寫到了監(jiān)獄和療養(yǎng)院之間的相同之處。

  生活的各個(gè)方面都是在同一個(gè)地方、在同一個(gè)權(quán)威領(lǐng)導(dǎo)之下進(jìn)行的;

  成員日;顒(dòng)的各個(gè)方面都是和一大群人一起完成的;

  日;顒(dòng)各個(gè)方面都是緊密安排的,一個(gè)活動(dòng)緊接著另一個(gè)已預(yù)先安排好的活動(dòng),活動(dòng)的整個(gè)流程由一套明確的正式規(guī)定和一群長(zhǎng)官自上而下強(qiáng)行實(shí)施;

  各種強(qiáng)加的活動(dòng)被整合為一套計(jì)劃,據(jù)稱是為了實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)的官方目標(biāo)。

  在療養(yǎng)院里,機(jī)構(gòu)的官方目標(biāo)是護(hù)理,但是形成的護(hù)理觀念與老人們理解的生活毫無相似性。

  阿圖說,“療養(yǎng)院的創(chuàng)辦從來不是為了幫助人們面對(duì)高齡的依賴問題,而是為了給醫(yī)院騰床位!

  在美國(guó),大多養(yǎng)老院的宗旨就是安全,護(hù)工們客客氣氣的照顧著你,不讓干這個(gè),不讓干那個(gè),唯一所能做的就是保障安全。當(dāng)老人們進(jìn)了養(yǎng)老院,當(dāng)發(fā)現(xiàn)周圍的人都在等死,數(shù)著自己還有多少天時(shí),她會(huì)無助、會(huì)害怕。沒有希望,與社會(huì)隔絕,這就是為什么老人極度反對(duì)去老人院的原因。

  1937年,偉大的醫(yī)生兼作家劉易斯·托馬斯在波士頓城市醫(yī)院實(shí)習(xí)時(shí)這樣描寫他的觀感:“如果說住院有所不同,那主要是熱情、庇護(hù)、食物、專心而友善的護(hù)理,以及護(hù)士在提供這些東西的時(shí)候所表現(xiàn)出來的無與倫比的技術(shù)。病人是否撿回一條命全靠疾病本身的自然進(jìn)程。醫(yī)療的作用很小,或者根本沒有作用。”

  家與療養(yǎng)院的中間選擇 

  通常到了一個(gè)階段,你無法僅僅與父母住在一起就可以照顧他們——更何況很多子女還不愿意如此。如今的醫(yī)學(xué)時(shí)代,照顧一位衰弱的老人在技術(shù)和看護(hù)方面都有極高要求。你提供不了他需要的照顧——情感上和經(jīng)濟(jì)上都提供不了。

  那么,從家到療養(yǎng)院之間,有沒有一個(gè)過渡階段或中轉(zhuǎn)站呢?

  阿圖發(fā)現(xiàn)一個(gè)叫威爾遜的人,在她19歲那年,她的媽媽杰茜得了毀滅性的中風(fēng),但當(dāng)時(shí)威爾遜沒有收入,除了療養(yǎng)院,杰茜別無去處。

  去后不久,杰茜不停地對(duì)她說,“帶我離開”。威爾遜不知所措,她與媽媽探討了很久老人真正的需求到底是什么?她心目中的關(guān)鍵詞是“家”。家是老人的優(yōu)先順序中占主導(dǎo)地位的唯一地方,她可以決定怎么安排時(shí)間、怎么分享空間、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,決定不了。這種自由的喪失是愛麗絲和杰茜這些老人最害怕的。

  威爾遜考察了很多養(yǎng)老院后決定自己來發(fā)起改變。她和丈夫坐在餐桌邊勾畫新的老年之家。就這么一步一步規(guī)劃、建房、跟政府周旋,排除了所有障礙之后,在1983年,開辟了名叫帕克之地的專為老人設(shè)計(jì)的新型“輔助生活中心”。這里不是老人院,這里是家,需要的時(shí)候可以立即找到幫助人員,其他人進(jìn)門必須敲門。自由度非常大。

  如果你問萬一有老人躺在里邊一睡不醒怎么辦?而帕克之地的理念就是即便發(fā)生了這樣的事,那也是這個(gè)老人自己的選擇。

  要允許老人冒一點(diǎn)的風(fēng)險(xiǎn),因?yàn)檫@樣他起碼能有尊嚴(yán)的走完這段旅途。就是因?yàn)檫@種人文關(guān)懷,帕克之地到開業(yè)的時(shí)候幾乎瞬間就住滿了人,里面沒有一個(gè)人被稱為病人,他們都是房客,并被作為房客對(duì)待。

  1998年,威爾遜夫婦公布了對(duì)其住戶健康、認(rèn)知能力、身體功能以及生活滿意度變化的研究。結(jié)果顯示,住戶事實(shí)上并沒有以健康換取自由,他們的生活滿意度提高了,同時(shí),健康程度也得到保持。實(shí)際上,他們的身體功能和認(rèn)知能力都得到了提升,重度抑郁癥發(fā)生的概率下降了,依靠政府支持的個(gè)人的開銷比療養(yǎng)院降低了20%。這個(gè)項(xiàng)目大獲全勝。

  認(rèn)清老年生活的真正需要 

  威爾遜的工作核心是試圖解決這樣一個(gè)貌似簡(jiǎn)單的謎題:當(dāng)我們年老體弱,不能照顧自己的時(shí)候,什么使生活值得過下去?

  馬斯洛的人類需求五層次人所共知,但似乎,少了年齡的維度。

  顯而易見的是,年輕人與老年人的需求有顯著不同。年輕人如馬斯洛所指出的,追求成長(zhǎng)和自我實(shí)現(xiàn)的人生。成長(zhǎng)要求向外開放。我們尋求新的經(jīng)驗(yàn)、更廣泛的社會(huì)聯(lián)系,以及在世界留下足跡的方式。但到了老年,大多數(shù)人削減了追求成就和社會(huì)關(guān)系的時(shí)間及努力,他們縮小了活動(dòng)范圍。如果有機(jī)會(huì),年輕人喜歡結(jié)識(shí)新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人則剛好相反,交往對(duì)象主要是家人和老朋友。他們把注意力放在存在上,而不是放在做事上;關(guān)注當(dāng)下,而不是未來。

  無所畏懼的年輕人總覺得“世界這么大,我想去看看”;經(jīng)歷過生活脆弱時(shí)刻,甚至有過瀕死體驗(yàn)的人,無論老少,則更希望與家人多待在一起,把關(guān)注點(diǎn)轉(zhuǎn)向當(dāng)下。“9·11”、汶川大地震、巴黎恐怖襲擊的當(dāng)事者們,也會(huì)極大地縮小社會(huì)交往網(wǎng)絡(luò)。

  我們?nèi)绾问褂脮r(shí)間,取決于我們覺得自己還有多少時(shí)間。當(dāng)生命的脆弱性凸顯出來的時(shí)候,人們的日常生活目標(biāo)和動(dòng)機(jī)會(huì)徹底改變。但是,即便死亡的威脅使得我們重新對(duì)欲望加以排序,這些欲望也并非不可以滿足。這正是當(dāng)代的輔助生活機(jī)構(gòu)應(yīng)努力做到的;這也是生命處于脆弱階段的人及其親友們應(yīng)盡力認(rèn)清的。

  一個(gè)叫托馬斯的醫(yī)生接任大通紀(jì)念療養(yǎng)院醫(yī)療主任一職。從第一天開始,他就感覺到療養(yǎng)院的生活和他理想的自給自足的獨(dú)立生活相差太遠(yuǎn)。考察一段時(shí)間后,他發(fā)現(xiàn)療養(yǎng)院缺失的元素乃是生活本身,他決定試著注入一點(diǎn)活力。

  于是,他在大通紀(jì)念療養(yǎng)院引進(jìn)了兩條狗,四只貓,一百只鳥,令人興奮的是,由此革命開始了。

  “我們認(rèn)為不能說話的人開始說話了,”托馬斯說,“之前完全孤僻、不走動(dòng)的人開始造訪護(hù)士站,說‘ 我?guī)Ч烦鋈ド⒉?’!薄械镍B都被居民收養(yǎng)了,他們給每只鳥取了名字。人們的眼里有了光亮,他們蘇醒了,活過來了!

  為什么會(huì)這樣?這里就涉及生命價(jià)值的哲學(xué)問題的探討了。我們通常認(rèn)為,人們都追求一個(gè)超出自身的理由。這個(gè)理由可大(國(guó)家、家庭、信念、原則)可。ńㄒ凰孔、照顧一個(gè)寵物),重要的是,給這個(gè)理由賦予價(jià)值,將其視為可為之犧牲之物時(shí),我們的生命就有了意義。

  【參見《活出生命的意義》——人要關(guān)注的并非獲得快樂或避免痛苦,而是發(fā)現(xiàn)生命的意義】

  威爾遜希望徹底取消療養(yǎng)院,托馬斯重建了療養(yǎng)院。但是他們追求的是同樣的理念:幫助處于獨(dú)立狀態(tài)的人們維持存在的價(jià)值。

  醫(yī)患共同抉擇 

  在人生的最后一刻活的有價(jià)值,意味著沒有厭倦感,沒有孤獨(dú)感,也沒有無助感。當(dāng)人們探索什么才是好的告別方式時(shí),也引出了一個(gè)艱難的問題:什么時(shí)候應(yīng)該努力醫(yī)治,什么時(shí)候應(yīng)該放棄治療?

  阿圖經(jīng)過大量案例研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)過放化療和過多醫(yī)療干預(yù)的患者壽命并沒有得到預(yù)期的延長(zhǎng),反而采用姑息療法的患者往往活得比放化療的患者更長(zhǎng)。姑息療法與醫(yī)學(xué)搶救治療的優(yōu)先順序正好相反,醫(yī)學(xué)搶救治療以治病為先,以延長(zhǎng)壽命為先;而姑息治療則以病人的舒適度為先,根據(jù)病人身心情況來調(diào)整治療手段。很多人在進(jìn)行化療以后身體和精神快速崩潰,醫(yī)學(xué)搶救治療的負(fù)面效果幾乎難以避免。

  種種心理導(dǎo)致大多數(shù)人生命最后的日子都是在監(jiān)護(hù)室戴著呼吸機(jī)插著管子度過。你的器官已停止運(yùn)轉(zhuǎn),你的心智搖擺于譫妄與清醒之間,你永遠(yuǎn)意識(shí)不到自己很可能生前都無法離開這個(gè)冰冷的地方,而大限來臨之前,你沒有機(jī)會(huì)說“再見”、“別難過”、“我很抱歉”、“我愛你”。

  這完全是一種錯(cuò)誤。我們根本是在縮短、惡化自己余下的時(shí)間。

  在阿圖的父親70歲出頭的時(shí)候,被檢查出脊髓長(zhǎng)了腫瘤。阿圖立即找了兩位最有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)外科醫(yī)生咨詢,一位醫(yī)生提議盡快開刀把脊柱切開拿去腫瘤,并且告訴他們手術(shù)的代價(jià)是幾周之內(nèi)可能四肢癱瘓,但沒有別的選擇。另一位醫(yī)生建議,應(yīng)該等到阿圖的父親自己覺得情況不能忍受、想要考慮治療時(shí)才做手術(shù)。

  醫(yī)生分三種類型,家長(zhǎng)型、資訊型、解釋型。

  第一個(gè)醫(yī)生就是家長(zhǎng)型,以醫(yī)學(xué)權(quán)威來指示患者做決定,這也是目前最普遍的醫(yī)患交往模式。資訊型就是醫(yī)生把所有數(shù)據(jù)和事實(shí)告訴患者,該怎么做由患者裁決。越來越多的醫(yī)生對(duì)病人的了解少之又少,而對(duì)科學(xué)的了解越來越多。事實(shí)上,這兩種類型的關(guān)系都不是人們想要的,我們既想了解信息,又需要掌握和裁決權(quán),同時(shí)我們也需要指導(dǎo)。

  阿圖認(rèn)為,他和父親遇到的第二個(gè)醫(yī)生就是解釋型醫(yī)生,這種醫(yī)生的角色是幫助病人確定他們想要什么。解釋型醫(yī)生會(huì)詢問:“對(duì)你來說什么最重要?你有些什么擔(dān)心?”得到了答案之后,他們會(huì)告訴你哪種方法能幫助你實(shí)現(xiàn)優(yōu)先目標(biāo)。其實(shí),這也是一種共同決策的模式。

  于是阿圖跟父親商量,雖然查出了脊柱瘤,但依然可以自由的打網(wǎng)球、給自己的病人做手術(shù)。就這樣,這種相對(duì)健康的狀況保持了整整四年的時(shí)間。所有人都覺得這種幸福就像天上掉下來的一樣。而如果一開始就讓父親做了手術(shù),那他可能早已癱瘓?jiān)诖病?/span>

  遺愿清單

  阿圖認(rèn)為,除了單純地延長(zhǎng)生命之外,重病患者還有其他的優(yōu)先考慮事項(xiàng)。調(diào)查發(fā)現(xiàn),他們的主要關(guān)切包括避免痛苦、加強(qiáng)與家人和朋友的聯(lián)系、意識(shí)清醒、不成為他人的負(fù)擔(dān)以及實(shí)現(xiàn)其生命具有完整性的感覺。問題是怎樣能夠在人們生命終結(jié)之時(shí)幫助他們實(shí)現(xiàn)其最重要的愿望。

  談話的技巧也很重要,比如,不要問“臨死的時(shí)候,你有什么愿望?”而是問:“如果時(shí)間不多了,對(duì)你來說最重要的是什么?”

  關(guān)于“安樂死”議題,如果以維持人的自主性和控制力為目標(biāo),那么在人們需要的時(shí)候,是否可以幫助人們加速死亡?

  在這個(gè)問題上,阿圖是持反對(duì)意見的。盡管他知道,在允許安樂死的地方有嚴(yán)格規(guī)定,比如只能給特定的成年絕癥患者開這類藥;他們必須有難以忍受的痛苦;有書面說明他們的選擇不是出于抑郁或其他精神疾病;有其他醫(yī)生確認(rèn)他們滿足標(biāo)準(zhǔn),等等。但是,“到2012年,每35個(gè)荷蘭人中就有一個(gè)在死亡時(shí)尋求輔助死亡,這個(gè)事實(shí)并不是制度成功的標(biāo)準(zhǔn)——那是失敗的標(biāo)準(zhǔn)!薄爱吘刮覀冏罱K的目的不是好死,而是好好地活到終了!

  在荷蘭等允許安樂死的國(guó)家和地區(qū),臨終護(hù)理等項(xiàng)目相對(duì)發(fā)展較慢,阿圖認(rèn)為,其中一個(gè)原因可能就是,“輔助死亡制度強(qiáng)化了這樣的信念:在一個(gè)人衰弱或者重病之時(shí),通過其他措施減少痛苦并改善生活是不可行的!

  輔助生活比輔助死亡艱難很多,但是,它的可能性也好得多。

  好的告別 

  在長(zhǎng)達(dá)四年的時(shí)間,阿圖的父親都開開心心的像正常人一樣生活。直到有一天開始出現(xiàn)破綻——他打網(wǎng)球的時(shí)候,球拍開始從手里飛出去,手指的抓握能力喪失了。父親非常沮喪,他甚至不再喝酒了。阿圖隱約覺得,他們來到了岔道口。他曾目睹幾十位病人經(jīng)過同樣的岔道口。嚴(yán)重的危機(jī)逼在眼前,艱難的談話總要開始:“爸爸……你覺得手術(shù)時(shí)間到了嗎? 如果情況惡化的話,你的目標(biāo)是什么?為了阻止病情的惡化,你愿意做哪些取舍?”

  阿圖說,這是他一生中問的最難的問題,他怕父親或母親生氣、沮喪,或者提問本身就已經(jīng)讓他們失望了。但是談話之后,大家都覺得如釋重負(fù),思路清晰了。

  父親只說,“是該做手術(shù)了。我只希望,不要讓我太痛苦!

  阿圖尊重了父親的選擇,送他去做了手術(shù)。手術(shù)之后恢復(fù)得還不錯(cuò),又生活了好多年。直到最后病情到了不可逆的狀況,把父親接回了家,采用了不讓父親痛苦的姑息療法。

  當(dāng)父親疼得厲害的時(shí)候,阿圖就幫他打嗎啡,如果還疼就再打。他帶著父親到院子里坐,一家人越來越珍惜最后相互陪伴的時(shí)間。有一天午后,阿圖聽到爸爸的呼吸聲越來越弱,直到悄聲無息。有一段時(shí)間他們覺得爸爸已經(jīng)走了,過了一個(gè)多小時(shí),他的眼睛睜開了,露出微笑,家人們坐在周圍聊著天。過了很長(zhǎng)時(shí)間,真的沒聲音了,檢查后才發(fā)現(xiàn),才知道爸爸真的走了。

  根據(jù)阿圖一家印度教的傳統(tǒng),用火化的方法安葬了父親,把骨灰撒進(jìn)了圣地恒河。儀式結(jié)束之后,阿圖按照習(xí)俗還得喝幾口恒河水。恒河水對(duì)于世界上大的宗教來說是神圣的,但同時(shí)也是世界上污染最嚴(yán)重的河流之一,阿圖雖然已經(jīng)預(yù)先服用了適當(dāng)?shù)目股兀髞磉是得了賈第蟲。他覺得這樣的儀式把父親同比我們自身大得多的事物連結(jié)在了一起。

  這是一個(gè)完美的告別。

  來自微博:博觀約取的拆書匠

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 。牛危

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